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Diskussion über inklusionspolitische Herausforderungen der Pränataldiagnosik

25. Oktober 2019

Schwangere Frau bei Arztbesuch.

Unter dem Motto "Selbstverständlich dabei: Kinder mit Behinderungen" lud die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Arbeit und Soziales, Kerstin Griese, am 22. Oktober 2019 ins BMAS. Fünf Podiumsteilnehmer und über 60 Gäste diskutierten über die inklusionspolitischen Herausforderungen, die mit dem immer größer werdenden Spektrum an pränataldiagnostischen Testmöglichkeiten einhergehen. Anlass war dabei unter anderem die erst vor kurzem getroffene Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), künftig - und vorbehaltlich anderslautender Entscheidungen des Gesetzgebers - die Kosten für nicht-invasive molekulargenetische Tests (NIPT) von der Gesetzlichen Krankenkasse finanzieren zu lassen.

Die Veranstaltung begann mit einer beeindruckenden Lesung des Autors und Schauspielers Sebastian Urbanski aus seinem Buch "Am liebsten bin ich Hamlet – mit dem Down-Syndrom mitten im Leben". In der Disskusion ging es um viele offene Fragen:

  • Wird auf Schwangere und werdende Eltern zu viel Druck ausgeübt, alle vermeintlichen "Risiken" des werdenden Kindes zu testen? Welche Rolle spielt die Beratung in den gynäkologischen Praxen? Welche Interessen verfolgen die Krankenkassen? Wer verdient an den Pränataltests, die teilweise auch über das Internet erhältlich sind und die von den Betroffenen ohne jede fachliche Begleitung und erst recht ohne die auch gesetzlich vorgeschriebene Beratung durchgeführt werden? Inwieweit kann in diesem Zusammenhang eigentlich von Selbstbestimmung gesprochen werden.
  • Wieviel Druck kommt von einer Gesellschaft, die Eltern von Kindern mit Behinderungen nicht selten mit Unverständnis und Ablehnung begegnet? Bekommen Eltern von Kindern mit Behinderungen genügend Unterstützung? Wo bestehen – trotz aller inklusionspolitischen Fortschritte – immer noch Hürden und an welcher Stelle bedarf es zusätzlicher Anstrengungen?
  • Wie kann in der Gesellschaft ein selbstverständlicherer Umgang mit Vielfalt erreicht werden – anfangen vom Kindergarten über die Schule bis hin zur Ausbildung von Hebammen und Ärztinnen und Ärzten?

Dazu die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Arbeit und Soziales, Kerstin Griese:

Die Debatte hat mir gezeigt, dass wir das Thema nicht ruhen lassen dürfen. Wir sollten darüber informieren, dass es das Recht auf Nichtwissen in der Schwangerschaftsberatung gibt und dass dieses Recht zu respektieren ist. Wir müssen aber auch weiter daran arbeiten, die nötigen Rahmenbedingungen zu schaffen, damit Eltern mit behinderten Kindern ein möglichst glückliches und unbeschwertes Familienleben führen können. Wir wollen, dass alle Kinder sich angenommen und willkommen in unserer Gesellschaft fühlen. Wir brauchen eine Willkommenskultur auch für Kinder mit Behinderungen und Beeinträchtigungen.

Auf dem Podium diskutierten mit Kerstin Griese:

  • Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
  • Horst Frehe, Staatsrat für Soziales a.D., Deutscher Behindertenrat
  • Prof. Dr. theol. Peter Dabrock, Vorsitzender Deutscher Ethikrat
  • Silke Koppermann, Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
  • Sebastian Urbanski, Schauspieler, Autor und im Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe

Moderiert wurde die Veranstaltung von Dr. Katrin Grüber, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbh, Berlin.

Eine schriftliche Dokumentation und Auswertung der Veranstaltung wird in Kürze veröffentlicht.

Das Bild zeigt zwei Mädchen. Eines der Mädchen ist behindert.

Teil­ha­be von Men­schen mit Be­hin­de­rung und Re­ha­bi­li­ta­ti­on

Eine wesentliche Aufgabe des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales besteht darin, Chancengleichheit für Menschen mit Behinderung herzustellen.